Associazione ciechi ipovedenti retinopatici sardi
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13 luglio 2010
LINEE PER LA REVISIONE DEL MODELLO 162 SUI PROGETTI PERSONALIZZATI
Aspetti Generali
L’esperienza dei progetti personalizzati, condotta in questi ultimi dieci anni in Sardegna, ripropone l’esigenza di precisare e ridefinire il ruolo e le competenze della Regione, dei Comuni e, all’interno di questi, il ruolo e i compiti degli operatori che organizzano ed erogano le funzioni di assistenza e dei servizi sociali. Si pone, inoltre, l’esigenza di realizzare un coordinamento con i servizi sanitari armonizzando e integrando i servizi, le professionalità e prestazioni alla persona.
Alla luce delle leggi regionali approvate in questi anni (l.r. 23/05, l.r. 20/06, piano regionale dei servizi), la Regione Sardegna dovrebbe espletare le funzioni e le competenze per lo stanziamento finanziario complessivo delle politiche sociali, la definizione e la disciplina dell’accesso ai contributi, la modalità valutativa e gli indirizzi per garantire omogeneità in tutto il territorio regionale. Spetta alla Regione Sardegna deliberare il finanziamento specifico per la L. 162/98 che dovrà essere ripartito annualmente e finalizzato. Lo stanziamento, programmato nel triennio, non è destinabile ad altre attività anche se queste sono simili.
Appare coerente rendere omogenea la disciplina regionale sulla 162 con le altre discipline in campo socio-assistenziale, adottate dai comuni sia per coordinare gli interventi sia per omogeneizzare le diverse modalità di trattamento per prestazioni analoghe quali ad esempio la compartecipazione agli oneri sulle prestazioni.
Per contrastare il ritorno a scelte verso la istituzionalizzazione protratta o protetta occorre definire un livello ottimale di organizzazione e di contribuzione ai richiedenti che non spinga verso i ricoveri impropri e comunque verso l’istituzionalizzazione prolungata.
Appare logico sottolineare questa qualificante preferenza sia come scelta culturale di civiltà sia per rendere più coerente il provvedimento con la proposta, adottata successivamente, con il programma “Ritornare a casa”. (Si sottolinea che in questo programma è previsto, contrariamente alla L. 162/98, la compartecipazione del Comune)
Inoltre appare importante realizzare una co-progettazione adottando programmi di attività coerenti con i sostegni erogati con il programma sulla domotica.
Infine occorre avviare con maggiore logicità la sperimentazione di servizi e attività integrate in termini di qualità di figure professionali. (Lavoro di equipe sia per la valutazione sia per le prestazioni)
Alla luce di queste considerazioni e dell’esperienza fin qui condotta, appare innanzitutto qualificante l’incentivazione e l’estenzione della co-progettazione coinvolgendo i comuni, le Asl, gli operatori sociali, le persone con disabilità e le loro famiglie. Va da sé che l’attuazione dei progetti personalizzati deve prevedere il coinvolgimento degli stessi attori estendendo la partecipazione anche a organizzazioni sociali, culturali e ricreative presenti nel territorio comunale o zonale.
Ripercorrere l’esperienza del ruolo del comune che mette quote proprie come il programma ritornare a casa.
Risulta importante orientare i comuni per l’elaborazione di progetti comunali o servizi che organizzano iniziative rivolte al soddisfacimento di esigenze diffuse e similari.
Esempio: attivare centri diurni o altri servizi che diano risposte ad un insieme di persone disabili che hanno programmato identiche attività.
Questa scelta consente l’ottimizzazione delle risorse e un ruolo diverso dei comuni.
Disabilità e Assistenza
Occorre procedere ad una tendenziale distinzione tra Disabilità e non auto sufficienza. Non sempre la disabilità da luogo a non autosufficienza che, in molti casi, si presenta come situazione personale di irreversibilità.
In casi di allettamento o di totale non autosufficienza occorre organizzare ed erogare interventi volti prioritariamente e principalmente al soddisfacimento dei bisogni essenziali di vita. Queste situazioni comportano una condizione di mantenimento permanente.
Quando si è in presenza di situazioni di non autosufficienza, che richiedono il mantenimento della condizione esistente, e considerato che questa riguarda in gran parte dei casi anziani, appare importante distinguere la non autosufficienza dalla disabilità e quindi le relative attività di progetto potrebbero essere inserire fra le prestazioni e i servizi erogati dai comuni in termini di assistenza domiciliare integrata .
Per l’individuazione e la valutazione di questi casi serve una verifica della certificazione sanitaria che integri e precisi le condizioni della persona interessata anche perché il mero riconoscimento rilasciato dalla commissione 104/91 non da sufficienti informazioni in merito.
Risulta necessario ribadire l’esigenza di mantenere per gli allettati la valutazione, l’individuazione delle attività e la libera scelta degli operatori nonché le modalità e i tempi delle prestazioni.
La legge 162 si pone come primo obiettivo la riduzione o il superamento degli svantaggi derivanti dalla disabilità o carenza e parzialità di autonomia. I progetti personalizzati devono pertanto perseguire questo obiettivo creando opportunità di nuova abilitazione (superamento handicap).
Quindi le attività e le prestazioni programmate devono essere orientate prevalentemente allo sviluppo dei livelli di autonomia, di vita indipendente e di libera e autonoma presenza nella vita comunitaria.
Da notare che la legge 162 è la derivazione dell’art. 39 della 104. (Si allega il suddetto articolo alla fine del documento.)
Il Modello 162
Confermare l’impostazione del modello:
a) prestazioni e attività realizzate come lavoro certificato; No a ripristino dei trasferimenti monetari ad personam.
b) Riconfermare la responsabilità e libera scelta della persona interessata o della sua famiglia nell’individuazione delle tipologie di attività, delle prestazioni e degli operatori professionali. Obbligo della consegna del progetto all’interessato sottoscrittore.
c) Conferma della co-progettazione da estendere al Comune per la parte delle attività da coordinare e armonizzare con altri servizi esistenti nel comune o nel territorio. (Ottimizzare la spesa di servizi già esistenti)
d) Coinvolgere il servizio sanitario per le prestazioni integrate e a sostegno delle attività programmate.
e) Estendere e valutare la co-progettazione coinvolgendo l’Asl e il Comune che devono compartecipare con azioni proprie considerato che attualmente sono completamente marginalizzati. Bisogna integrare con i servizi comunali e sanitari.
f) Scelta della gestione e assunzione di responsabilità dell’attuazione del progetto.
g) Servizi, attività e prestazioni erogati da personale incaricato e reperito al di fuori dei propri familiari (3 grado).
h) Progetto personalizzato da attuare mediante compartecipazione finanziaria . (Mantenere l’attuale riduzione del finanziamento in rapporto al reddito familiare se individuale come soglia per fruire del diritto di accesso ai contributi. L’ISEE familiare da valutare come riferimento per la compartecipazione alle prestazioni similari regolamentate dai comuni)
Requisiti di accesso
Appare decisivo acquisire maggiori elementi di valutazione sia in termini di coerenza e di congruità dei progetti personalizzati. Pertanto occorre prevedere l’accesso solo ai cittadini disabili in possesso dell’art. 3 c.3, della 104 acquisendo ulteriore documentazione medica a corredo.
Se si concorda sulla distinzione fra prestazioni per l’autonomia personale e assistenza domiciliare, al fine di rendere più coerenti i trattamenti e gli interventi, allora bisogna valutare e selezionare le tipologie di prestazioni privilegiando quelle destinate all’educazione, all’acquisizione di conoscenze, competenze e nuove abilità.
Al contrario, gli interventi di assistenza tradizionale, fermo restando che debbono far parte del progetto, possono essere armonizzate e annesse con analoghi servizi dei comuni nell’organizzazione e nella compartecipazione.
Da notare, infatti, che nei comuni esistono diversità di trattamento per identiche prestazioni. (La partecipazione alle spese sta creando disparità di trattamento fra cittadini dello stesso comune)
La distinzione nel finanziamento dei progetti personalizzati fra aspetti legati alla disabilità e quelli della non autosufficienza comporta una valutazione come riferimento principale alla condizione personale e non come riferimento all’età o al contesto ambientale.
La condizione di disabilità, infatti, non è legata all’età ma le sue conseguenze sono ridotte o acuite da un insieme di fattori che vanno dall’organizzazione familiare, al contesto abitativo o territoriale e alla presenza e alla disponibilità di servizi territoriali o strutture o organizzazioni sociali di volontariato.
Tale precisazione appare importante per non confondere gli effetti o le implicanze, (famiglia, territorio, età), con le cause (disabilità) aggravate dalla condizione culturale o da altre patologie. Distinguere gli interventi utilizzando come criterio l’età appare fonte di grandi disparità di trattamento e di quantificazione del finanziamento generando ingiustizie fra i richiedenti.
L’unico limite da porre è quello del compimento dei 75 anni.
Valutazione e punteggio
Si ribadisce l’opportunità di acquisire il riconoscimento sanitario della disabilità assieme alla 104 per valutare la rispondenza fra i due riconoscimenti, per valutarne la coerenza con le prestazioni richieste ed evitare possibili distorsioni.
Da questo punto di vista risulta utile assegnare valore e punteggio preponderante alla disabilità rispetto alla valutazione del contesto sociale e familiare come scelta che sostiene l’effettiva gravità.
Occorre ribadire che l’assenza di servizi e le difficoltà di contesto familiare appesantiscono la condizione la cui gravità è attribuibile per la massima parte alla disabilità. Da qui l’esigenza di valutare diversamente i due aspetti al fine di evitare distorsioni che portano a finanziare la povertà ambientale o socio-familiare.
La povertà è un aspetto spesso connesso alla situazione ma deve essere contrastato con altre misure. Ecco perché si sottolinea l’esigenza di realizzare i progetti personalizzati come progetti integrati con gli altri provvedimenti. (Lotta alla povertà, domotica, assistenza domiciliare, etc.)
La 162 non è un intervento sulla povertà o sulle carenze socio-ambientali pur considerandone l’aggravamento.
Coerentemente occorre incentivare la preponderanza dei servizi all’autonomia rispetto ai servizi di assistenza domiciliare.
(Si ribadisce la necessità di tendere verso una priorità delle iniziative per lo sviluppo e l’elevamento dei livelli di autonomia)
Nel quadro della predisposizione delle schede di valutazione dovrà essere affrontato l’opportunità se la valutazione possa essere effettuata per specifiche disabilità anche perché identiche difficoltà assumono rilievo diverso secondo le diverse disabilità. (Vedi casi di distrofia muscolare e paraplegici. Stessa disabilità e diversità di contesto abitativo)
Nel caso di pluripresenza di disabilità in una stessa famiglia occorre effettuare le valutazioni distinte per disabilità e quindi mantenere il contributo unitario per famiglia per le identiche attività svolte mentre occorre mantenere distinto il finanziamento per tipologie di prestazioni evitando la somma generica di progetti per persone conviventi.
In una famiglia, infatti, possono esserci diverse persone con diverse disabilità che richiedono prestazioni specifiche non cumulabili finanziariamente.
Da qui la necessità di cumulare solo gli oneri per identiche prestazioni.
Appare opportuno riconoscere e valutare la pluridisabilità per la stessa persona. Naturalmente le disabilità devono essere distinguibili e distintamente certificate dagli organi competenti.
Qualità di progetto
Per le considerazioni, fin qui avanzate, il punteggio complessivo ai fini del finanziamento deve mantenere un rapporto di punteggio pari al 60% per la disabilità e il 40% per il contesto socio-familiare.
Esistono casi di progetti personalizzati nei quali il 70% del punteggio sono del solo contesto ossia il doppio rispetto al punteggio attribuito alla condizione di disabilità determinando finanziamenti superiori a progetti presentati da persone con disabilità evidentemente più gravi.
Ecco perché il solo riconoscimento della commissione 104 spesso non aiuta nella valutazione oggettiva della gravità rimanendo generica e indistinta.
Dall’esperienza realizzata si è potuto verificare che alcuni criteri di contesto e di età hanno punti sei volte superiori rispetto ad abilità che devono permettere i bisogni essenziali di vita quotidiana. (Es. lavarsi, vestirsi, muoversi etc.)
Lo stesso criterio dell’età dovrà essere assunto non solo per sostenere la gravità che prescinde dalle età, ma anche come aspetto da valutare per la programmazione dei servizi e delle attività.
Si può ritenere, come già sostenuto in altra parte del presente documento, di porre un limite di età per i casi di non autosufficienza in situazione di mero mantenimento irreversibile. (Es. 75 anni)
Tenendo conto che la seconda finalità della 162/98 è lo sgravio della famiglia (Carico familiare), si può ritenere congruo la previsione di una quota di punteggio pari al 20% del punteggio complessivo.
Per tale considerazione occorre partire dall’assunto che il carico è di ore 18.
Coerentemente il tempo scuola, lavoro, come la fruizione di servizi ( ospitalità diurna) sono da considerarsi come sgravio alla famiglia.
Reddito
La Giurisprudenza in merito è molto controversa.
Esiste, infatti, un dibattito aperto se considerare il reddito familiare o personale.
Se può essere utile si ripropone la distinzione fra reddito personale e familiare. Mentre il primo va considerato per la soglia di accesso al finanziamento, il secondo può essere utilizzato per apportare i correttivi che determinano la valutazione e quindi il punteggio.
Pertanto una volta assicurato l’accesso, occorre precisare meglio il meccanismo della riduzione di punteggio progressivamente partendo dal reddito familiare pari a 30 mila euro.
In sostanza effettuare la valutazione attribuendo il punteggio che viene ridotto progressivamente secondo l’entità del reddito.
Oppure, in alternativa, prevedere la compartecipazione individuale allo sviluppo delle attività del progetto certificando debitamente le spese.
A titolo indicativo si può valutare la riduzione percentuale in: zero fino a 30 mila euro e progressivamente aumentarla a 10,20,30 e 40 punti percentuali per un ammontare di reddito familiare fino 60 mila euro. Per redditi superiori, passare a 50%, 60%, 70% e, fino a 80 mila euro di reddito.
Da quanto viene indicato dalla giurisprudenza si può affermare che l’accesso al diritto di prestazioni viene di fatto, con gli strumenti della riduzione di punteggio, riportato a zero punti.
Da sottolineare che dal reddito, ai fini della compartecipazione, appare corretto espungere le spese sostenute per viaggi o prestazioni sanitarie fruite dall’interessato.
Infine, se si adotta lo strumento della compartecipazione, risulta importante ai i fini della congruità di progetto, disciplinare le modalità delle attività e prestazioni svolte in carico all’interessato o alla sua famiglia.
Nel caso, per l’accesso al finanziamento, si opti per il reddito familiare, vedere il regolamento adottato dai comuni.
Occorre superare il fatto che per effetto della compartecipazione finanziaria si attivi un “orientamento preferenziale” verso la 162 dove attualmente non si contribuisce.
Da tener presente che, se si adotta il criterio del reddito familiare, occorre coordinare con il carico familiare e la riduzione di ore.
Il carico familiare, in caso di maggiori componenti familiari, risulta minor aggravio.
Tipologie da valutare
Ai fini della valutazione complessiva dei progetti personalizzati si possono prendere, a mera indicazione, la qualità e la tipologia delle prestazioni quali accompagnamento, pulizie etc.
Da questo punto di vista appare importante verificare la coerenza fra età e prestazioni; tra interventi di domotica e attività progettate; tra figure professionali e attività prescelte; tra attività e prestazioni e i percorsi per il miglioramento dell’autonomia personale.
Vanno precisati gli interventi per la cura della casa e della persona valutando il rapporto tra attività e sgravio familiare inteso come disponibilità di tempo sottratto alla cura della persona disabile.
Va da sé che occorre definire, a livello regionale, alcune tipologie di attività e di prestazioni alle quali il richiedente può rifarsi per la programmazione delle attività.
Occorre, peraltro, sottolineare come non ammissibile l’erogazioni di prestazioni in istituzioni pubbliche , private o associative a carattere comunitario se non espressamente previste nei progetti e a programmazione condivisa del comune. Appare importante evitare l’espletamento di attività improprie o servizi sostitutivi che devono essere erogati da altre istituzioni competenti (esempio: educatori personali a scuole, oppure attività in centri sociali con personale di progetto, o ancora sedi associative per attività contestuali per servizi individuali)
La prestazione, se prevista con caratteristiche personalizzate, quando queste non richiedono attrezzature specifiche e mirate, devono essere effettuate per il singolo destinatario.
Non sono ammesse, in caso di attività di gruppo e di comunità, la sommatoria in un unica prestazione (stessa ora e stessa professionista) per prestazioni senza il rispetto delle ore previste per ogni singolo progetto.
Cagliari, 30 aprile 2010