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Insieme per non essere rari

28 febbraio 2013

Celebrare il "Rare Disease Day", la Giornata delle Malattie rare, attraverso il linguaggio della scienza e delle istituzioni e, anche, con il ricorso al vocabolario delle emozioni, delle parole e della musica. E' quanto l'Istituto Superiore di Sanita' assieme alla Diocesi di Roma, al Policlinico universitario Agostino Gemelli e alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Onlus fara' giovedi' 28 Febbraio. Il convegno scientifico "Salute e' solidarietà: l'impegno comune per la lotta alle malattie rare", si terra' nella sede dell'ISS, a Roma nell'Aula Pocchiari. Sara' l'occasione per fare il punto sulle malattie rare, sull'avanzamento delle frontiere della ricerca, sui problemi di diagnosi e assistenza al malato "raro". Quest'anno, partner d'eccezione delle istituzioni scientifiche protagoniste del Rare Disease Day e' la Diocesi di Roma che, attraverso il Centro per la Pastorale Sanitaria, ha dimostrato l'attenzione al tema della patologia rara nella sua globalita', sottolineando ancora una volta l'importanza della condivisione di tutti gli aspetti della salute e l'importanza della valorizzazione della persona umana nel migliorare il percorso di cura. Rarita' della malattia, va ricordato, non significa scarsa frequenza, visto che le malattie censite nel nostro Paese - rivelano gli ultimi dati raccolti dal Registro nazionale coordinato dal CNMR - sono 504 e i malati rari sono decine di milioni in Europa. Ai saluti di benvenuto che i Ministri Renato Balduzzi e Francesco Profumo porteranno con il Professor Enrico Garaci, Presidente dell'ISS, il Professor Rocco Bellantone, Preside della Facolta' di Medicina e Chirurgia dell'Universita' Cattolica di Roma e Monsignor Lorenzo Leuzzi, Vescovo Ausiliare della Diocesi di Roma, seguira' una sessione di lavori moderata dal Presidente Garaci con il Direttore del Centro per la Pastorale della Salute, Monsignor Andrea Manto. A parlare di malattie rare come di una "sfida non solo italiana" sara' il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Domenica Taruscio, mentre il Direttore Generale dell'Agenzia Italiana del Farmaco, Luca Pani, mostrera' gli sforzi finora profusi nel campo dei farmaci cosiddetti "orfani" e i prossimi obiettivi.

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