Associazione ciechi ipovedenti retinopatici sardi
Salta la barra di navigazione e vai ai contenuti
18 marzo 2011
Rafforzare la rete per cambiare la cultura dei diritti.
A fine settimana si svolgerà a Cagliari il congresso nazionale della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap). Nella nostra città confluiranno i rappresentanti delle diverse associazioni nazionali per confrontare le esperienze, valutare il “cammino” fin qui percorso e tracciare le linee strategiche per il prossimo triennio. Grande appuntamento, quindi, a cui noi della FISH-Sardegna arriviamo preparati, avendo già svolto il congresso regionale delle associazioni aderenti e a conclusione di un anno di attività intense che hanno confermato la nostra capacità di presenza e di proposta nei diversi campi della società sarda. Il nostro contributo al qualificato dibattito dell’assise di sabato prossimo si nutre dell’esperienza e della validità dei traguardi raggiunti nel campo della programmazione regionale, del diritto al lavoro, della formazione professionale e dell’alta formazione
In questi tre anni la FISH-Sardegna (Federazione Italiana Superamento Handicap) è riuscita ad affermarsi come risorsa impegnata nell’emancipazione, per il confronto e la promozione della condivisione delle soluzioni destinate a tutti.
Come federazione siamo ormai presenti nelle commissioni per il lavoro ai disabili e nel Comitato di Sorveglianza per la programmazione europea. Partecipiamo ad importanti progetti sull’inserimento lavorativo, sull’imprenditoria solidale e la riabilitazione -come il progetto sperimentale Superando-, costituito con numerosi soggetti pubblici (Comuni, ASL 8, Università) e privati (Associazioni e Aziende). Con la nostra proposta abbiamo incalzato il governo regionale sui grandi temi del diritto allo studio, della programmazione dei servizi integrati e nei servizi della riabilitazione. Abbiamo conquistato una legge che istituisce la consulta regionale sulle disabilità già dal 2008 e siamo presenti nei progetti Ad Altiora.
La cultura che ci ha ispirato è la preminenza della persona/cittadino e non la condizione di disabilità, la ricerca di leggi universali che ricomprendano la specificità e il superamento della legislazione aggiuntiva e separata dai provvedimenti rivolti alla “normalità”. In questa direzione abbiamo avanzato la richiesta di sostanziali modifiche ai bandi per l’imprenditoria femminile e l’imprenditoria giovanile.
Tutto bene, dunque? No. Permangono antichi e nuovi problemi che richiedono un impegno più vasto e più condiviso.
Non abbiamo mai pensato che il nostro movimento fosse una sorta di processione trionfale che avanza senza incontrare difficoltà e resistenze. Le nostre difficoltà, in Sardegna, derivano dal grande numero delle associazioni spesso precarie e dedite prevalentemente alle attività della quotidianità. Vi sono difficoltà di confronto con le grandi associazioni storiche. Vi sono difficoltà al nostro interno perché, su tematiche decisive, non vi è condivisione negli obiettivi e tra le stesse associazioni convivono forti differenziazioni culturali.
Sul tema della prevenzione e delle malattie rare, dobbiamo registrare uno stallo molto pesante perché il piano regionale sanitario, ormai scaduto, non fa propria una grande questione che genera situazioni diffuse di casi di disabilità per le quali la Sardegna vanta un triste primato.
Da anni non riusciamo a porre al centro dell’attenzione il problema della necessità di avviare in Sardegna il censimento delle malattie genetiche ed ereditarie, territorialmente molto diffuse, per predisporre i registri regionali e contemporaneamente organizzare campagne di informazione e di sensibilizzazione per prevenire l’insorgenza di nuovi casi.
Sul tema dei progetti personalizzati, ad esempio, assistiamo a vere e proprie discriminazioni che richiederebbero una mobilitazione ampia e robusta che passi attraverso la più convinta partecipazione delle associazioni storiche. In questa vicenda, pur avendo organizzato una manifestazione che ha portato i disabili sotto i portici del consiglio regionale della Sardegna, la FISH-Sardegna non è riuscita a contrastare le discriminazione e le clamorose ingiustizie da anni praticate e aggravate dall’attuale giunta.
L’altro grande tema –quello della partecipazione-, che abbiamo posto da anni all’opinione pubblica e rilanciato nel Convegno organizzato a Sassari Sulla Convenzione ONU e i diritti delle persone con disabilità, e che ritenevamo, forse frettolosamente, aver conquistato con l’istituzione della consulta regionale, dimostra ancora fragilità e scarsa condivisione .
Il mutato clima politico-culturale e l’autoattribuzione della rappresentanza e dei vecchi approcci esclusivistici hanno minato la forza e il sostegno che sosteneva la legge 7 del 2008.
Infatti la legge istitutiva della conferenza e della consulta sulle disabilità incontra tuttora resistenze ed ostacoli trasversali soprattutto da parte di chi non rinuncia al ruolo esclusivo della rappresentanza.
Siamo arrivati ad un passo dallo svolgimento della conferenza regionale per la costituzione della consulta ma, ancora una volta, dobbiamo assistere a nuovi e non disinteressati “approfondimenti”.
Una grande conquista che tuttora potrebbe essere di esempio in Italia rischia di finire nei cassetti delle decisioni mancate e nei meandri dei rinvii.
A ben valutare siamo, dunque, in presenza di una situazione di ulteriore rinvio “sine die” che si pone tra chi, nei diversi livelli del potere regionale, intende mantenere l’accentramento del potere, l’indeterminatezza della rappresentanza nelle fasi di governo e chi, intendendo farsi carico del proprio destino e delle risposte utili, opera per dare un contributo nell’interesse di tutti.
Per raggiungere questo obiettivo strategico, vera e propria conquista politico-culturale per la sua caratterizzazione rispetto alle tradizionali consulte, serve una forte e rinnovata convinzione e una nuova volontà di contare. Sarebbe controproducente attendere gli eventi o, peggio ancora, aspettare la solidarietà esterna e penosa della bonomia, dell’incoraggiamento caritatevole e di circostanza. Occorre dare fondo a tutte le nostre capacità per costruire una rete di presenze, di convinzioni e di alleanze. Se riuscisse questa impresa potremo dire che i diritti sono più vicini e soprattutto più nostri.
In questa direzione ci aspettiamo molto dal congresso nazionale della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap). Ci aspettiamo una forte spinta e un rinnovato impegno per riprendere il nostro cammino rafforzati nelle convinzioni, nella rete organizzativa e nella proposta.
Buon lavoro e buona permanenza in Sardegna.
Cagliari, 18 marzo 2011
Alfio Desogus
Presidente Federazione Italiana Superamento Handicap-Sardegna